자폐증. 정신은 하늘에 몸은 땅에?

   (다음 기사는 지난 2004년 스페인 잡지 “옵 스타레 (Ob Stare)" 에 실린 것이다.)

   장애로 무언가를 하지 못하는 것은 우리 사회를 두렵게 한다. 특히 자신을 정상이라고 여기는 사람들에게 그러하다. 자녀가 정상적인 아이들과 다르다는 것은 임신 중에 많이 기대하고 상상하고 희망을 가졌던 사람들에게 매우 두렵고 절망적인 경험이다. 우리가 상상했던 자녀는 실제 우리 아이하고는 매우 다르다. 그가 태어나고 자랄 때 받아들이는 모든 정보는 그의 두뇌에서 정상적으로 처리되지 않는다는 것을 알게 된다. 정상적이란 말은 무슨 뜻인가. 무엇을 포함하고 있는가.

   정상적인 상태의 뇌는 정보를 여과해서 그 결과로 답을 내어 놓는다. 만일 여과 활동에 균열이 생긴다면 받은 정보는 처리되지 않으며 처리된다 해도 정상적 이해능력에 방해를 받게 된다. 그것이 자폐증 (autismo) 이다.

   그의 몸은 믿기 어려울 정도로 큰 내부세계에서 작용한다. 그 내부세계는 미궁 같아서 나가는 곳을 찾기 어렵다. 그 곳에서 그는 날개 짓을 하고 발끝으로 걸으며 그의 눈은 볼 수 있는 것을 너머 수평선 저쪽에서 길을 잃고, 대화에서 답을 듣지 못하고 계속 도는 물체에 붙어 있다. 그리고 이와 비슷한 설명하기 어려운 많은 현상들을 열거할 수 있다.

   우리가 시각적 혹은 언어적 접촉을 계속 요구하지 않으면 그는 우리에게 다가오는 방법으로 몸을 사용할 것이다. 자폐증 (autismo) 있는 어린이들은 애정이 넘치는 경우가 많지만 전에 언급한 것처럼 정보가 들어가고 나오지 않는다. 그들은 만지지 않지만 우리의 몸이 그에게 따뜻함을 전해준다면 자신을 만지도록 그대로 둔다.

   그들의 잠겨있는 세상 패턴에 들어가는 것은 매우 큰 도전이다. 우리는 그만의 세상에 어떻게 들어 가야 하는지 모른다. 많은 치료사들 (terapéuticas) 이 있지만 대부분 그들은 지속적인 자극을 통하여 훈련하고 적응시키는 사람들이다. 음악치료 (musicoterapia) 는 그만의 세상으로 들어 갈 수 있는 훌륭한 통로를 제공하고 어느 땐 자기 자신에 갇혀 있는 어린이가 잠시 자기 밖으로 나오도록 돕는 역할을 한다.

   어떤 소리나 멜로디로 만나는 장소가 있는 것인가?

   자폐증 (autismo) 어린이는 1인칭으로 말하지 않는다. 자신의 주의를 끄는 어떤 것을 보고 거기에서 여행을 떠난다. 너무 멀어서 우리는 갈 수 없으며 그도 돌아오지 않는 그런 세계로 여행을 떠나는 것이다. 그의 상태가 야기하는 고립의 정도에 따라 그와 어떤 형태의 연결을 시도할 수 있는지 정해야 한다. 일부 자폐아들은 항상 도망가려고 하며 능동적이지 않은 어떤 것을 찾는다. 또 다른 자폐아들은 마치 동상처럼 가만히 있을 수 있다. 또 어떤 자폐아들은 자신의 침대에서 내려오지 않으며 혹은 자기 주위를 돌면서 춤을 추고 자기 안에서 울리는 음악이 꺼질 때까지 왔다 갔다 왔다 갔다 한다.

   자폐증 (autismo) 은 오래 전에 학계에 소개된 이후로 어린이 재활치료를 하는 사람들에게 전초병 (vedette) 같은 것이 되었다. 자폐증 (autismo) 이 무엇인지에 대해 설명하려는 수많은 기사들이 존재한다. 하지만 사실 우리가 찾아야 하는 것은 자폐증 (autismo) 의 원인이다. 그것은 아직 치료법이 없지만 인간성 회복을 위한 이 만성질병에 대해 더 숙고해 보게 한다.

   음악치료사 (musicoterapéutica) 의 견해에서 볼 때 최근 몇 년 동안 괄목할만한 발전이 있었다. 이 분야는 비언어적 대체 의사소통의 방법을 찾아내었고 감정이 너무 넘치지 않게 적절히 통제하면서 어린이가 자신의 감정을 표현할 수 있는 길을 찾게 도와준다. 그러나 재활치료에서 부모들의 역할은 치료의 주 요소가 되어야 한다는 데 의심의 여지가 없다. 만약 의사가 도움을 주려고 할 때 주 요소인 부모의 협조가 결여되어 있다면 긍정적인 결과를 기대할 수 없다. 치료는 다만 일시적인 완화제에 불과하게 될 것이고 우리가 제공하고자 하는 도움은 아무 소용이 없을 것이다.

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